තැලසීමියාව නිට්ටාවටම සුවකිරීමේ ක්‍රමයක්

ජාන මගින් පැතිරෙන 'තැලසීමියා' රෝගය සුව කළ නොහැකි බව අතීතයේ සිටම ප්‍රචලිතව පැවතුණි. එම නිසාම සෑදීමට ප්‍රථම වළක්වාගත යුතු රෝගයක් බවට තැලසීමියාව නම් කෙරිණි. නමුත් ස්ටේම් සෛල භාවිතයෙන් තැලසීමියාව සුවකළ හැකි බව විශේෂඥ වෛද්‍ය කාලිංග නායක්කාර මහතා පවසයි. එමෙන්ම පසුගියදා ශ්‍රී ලංකාවේදී ස්ටෙම් සෛල මගින් තැලසීමියා රෝගීන් සුවකිරීමේ මධ්‍යස්ථානයක්ද ආරම්භ කරන ලදී. මේ පිළිබඳ වැඩිදුර තොරතුරු විශේෂඥ වෛද්‍ය කාලිංග නානායක්කාර මහතාගෙන් විමසා දැනගනිමු.

දින හතරකට වරක් එක් වාහකයෙක් ලංකාවේ බිහිවෙනවා

තැලසීමියාව රුධිර ජානවලින් පැතිරෙන නිධන්ගත රෝගයක්. තැලසීමියා වාහකයන් (තැලසීමියා ජාන අඩක් ඇති දෙමාපියන්) දෙදෙනෙකුගේ විවාහයෙන් තැලසීමියා ළදරුවන් බිහිවිය හැකියි.

ලංකාවේ තැලසීමියා රෝගීන් 3000 ක් පමණ, තැලසීමියා රෝග වාහකයන් ලක්ෂ 05 ක් පමණ සිටිනවා. දින හතරකට වරක් එක් වාහකයෙක් ලංකාවෙන් බිහිවෙනවා. ලෝකයේ වැඩිම වාහක ප්‍රමාණයක් සිටින්නේ මාලදිවයිනේ. බොහෝදෙනෙක් තමන් තැලසීමියා වාහකයෙක් බව දන්නෙ නෑ.

ළඟදී තැලසීමියා වැලඳුණු ළදරුවන්ගේ සුභසාධනය සහ තැලසීමියා රෝගය සුවකිරීම සඳහා තැලසීමියා රෝගීන්, දෙමාපියන් සහ ආධාරකරුවන් ඇතුළුව 'ලංකා තැලසීමියා කවය' නමැති සංවිධානයක් පිහිටෙව්වා.

රුධිරය අඩු, රුධිරයේ හිමොග්ලොබීන් ප්‍රමාණය ග්‍රෑම් 10ට අඩු ගැබිනි මවුවරුන් 500ක, HPLC පරීක්ෂණයේදී මට තහවුරු වුණේ කුරුණෑගල ප්‍රදේශයේ 47% කුත්, මහනුවර ප්‍රදේශයේ 31% කුත් තැලසීමියා වාහකයන් බවයි.

මාස 05 සිට මාසිකව ජීවිතාන්තය දක්වා රුධිරය පාරවිලයනය කිරීමට සිදුවේ

තැලසීමියා ළමයින්ට, මාස 05 සිට මාසිකව ජීවිතාන්තය දක්වා රුධිරය පාරවිලයනය කිරීමට සිදුවෙනවා. කුරුණෑගල ශික්ෂණ රෝහලේ ලේ බැංකුවෙන් සියලු වාට්ටුවලට නිකුත් වන රුධිරයෙන් 52% ක් නිකුත් වන්නේ එහි ජාතික තැලසීමියා ඒකකයටයි. තවද රුධිර පාරවිලයනයෙන් ශරීරයේ එකතු වන යකඩ ප්‍රමාණය ඉවත් කිරීමට දිනපතා වාගේ ඖෂධ ගැනීමට හෝ ඔවුන්ගේ උදර බිත්තියට ඖෂධ ආලේප කිරීමට සිදුවෙනවා. මෙම  ඖෂධ කුප්පියක මිල රු. 720ක්.

යකඩ ඉවත් කිරීමට ඔවුන්ට ඩෙස්ෆරාල් නමැති ඖෂධය ලබාදෙනවා

යකඩ ඉවත් කිරීමට ඔවුන්ට ඩෙස්ෆරාල් නමැති ඖෂධය ලබාදෙනවා. එය ශරීරයට පිටතින් එන්නත් කරන ඖෂධයක්. දිනපතා එය ලබාදීමෙන් රෝගියාට අධික වේදනාවක් ගෙන දෙන්නක්. සම්පූර්ණයෙන් ඉවත් කිරීමට නම් සතියකට දින 06 ක් හෝ එන්නත් ලබාදිය යුතුයි. ඉපදී මාස 06 සිට ජීවිතාන්තය දක්වා මෙය ලබාදිය යුතුයි.

සෞඛ්‍ය දෙපාර්තමේන්තුව තැලසීමියා ඖෂධ සඳහා අයවැයෙන් 07%ක් වෙන්කර තිබෙනවා

තැලසීමියා රෝගීන් සඳහා වන ඖෂධ බොහෝවිට ආණ්ඩුව හරහා ලබාදෙන අතර, එයට විශාල මිලක් අයවෙනවා. තැලසීමියා රෝගියෙකුට වයස අවුරුදු 25ක් දක්වා ඖෂධ ලබාදීමට පමණක් රජය රුපියල් මිලියන 17ක් වියදම් කරනවා. මෙය රුධිරය ලබාදීමට අමතරව ඩෙස්ෆරාල් එන්නත් වෙනුවට ඖෂධ පෙති ආකාරයට ලබාදෙන්නේ නම් ඒ වෙනුවෙන් රජයට රුපියල් මිලියන 06ක් පමණ වියදම් වෙනවා.

ඒ වගේම එක් තැලසීමියා රෝගියෙකු සඳහා රජය වසරකට ලක්ෂ 04 සිට ලක්ෂ 10 පමණ වියදම් කරනවා. පසුගිය වර්ෂයේ සෞඛ්‍ය දෙපාර්තමේන්තුව තැලසීමියා ඖෂධ සඳහා අයවැයෙන් 07% ක් වෙන්කර තිබෙන එම මුදල රුපියල් බිලියන 2.7ක්.

තැලසීමියා රෝගය ස්ටෙම් සෛල මගින් සුවකිරීමට පුළුවන්

ස්ටෙම් සෛල රුධිරයෙන් ලබාගැනීමට පුළුවන්. නැත්නම් වැදෑමහ තුළින් ලබාගන්නට පුළුවන්. එසේ නැත්නම් අස්ථි මිදුළු තුළින් ලබාගැනීමේ හැකියාවද තිබෙනවා. යුරෝපයේ ඇටමිදුළු සෛල බද්ධකර තැලසීමියා රෝගය සුවකිරීම ආරම්භ කර තිබෙන්නේ 1980 සිටන්. ශ්‍රී ලංකාවේ එය පටන්ගන්නේ මේ මාසයේදීයි.

ස්ටෙම් සෛල බද්ධ කිරීමේදී ප්‍රධාන ගැටලුව වන්නේ ඒ සඳහා යොදාගන්නේ රෝගියාගේ සහෝදර සහෝදරියන්. ඔවුන්ගේ ජාන සහ රෝගියාගේ ජාන සම්පූර්ණයෙන්ම ගැළපිය යුතුයි.

ජාන පරීක්ෂාව සිදුකරන්නේ ඇමෙරිකාවේ

මෙම ජාන පරීක්ෂාව සිදුකරන්නේ ඇමෙරිකාවේ. ඒ සඳහා එක් අයෙකුට ඩොලර් 200ක් (රුපියල් 25,000ක්)  වියදම් වෙනවා. නමුත් වෛද්‍ය ලෝරන්ස් ෆෝක්නර් මහතා මට හඳුන්වාදුන්නා ලෝකයේ පරීක්ෂණ විශාල සංඛ්‍යාවක් සිදුකරන ඇමෙරිකාවේ නිව්යෝක් නුවර රෝහලක්. එහි අධ්‍යක්ෂවරයාව මම මුණගැසුණා. ඔහු පැවසුවා සාම්පල් යුගල සියයක් එකවර ලබාදෙනවා නම් මෙම පරීක්ෂණය ඩොලර් 50 බැගින් සිදුකර දෙන්නම් කියා. එය අපි ලද ජයග්‍රහණයක්.

ජාත්‍යන්තර මායිම් හරහා රුධිරය රැගෙන යාමට නොහැකි නිසා අපි කොපුල් සෛල මගින් ජාන ගෙන ගොස් ජාන පරීක්ෂාව සිදුකරනවා. ඉන් බොහෝ ජාන එකිනෙක ගැළපෙනවා. සම්පූර්ණ ලෙස හා අර්ධ ලෙස ජාන ගැළපෙනවා.

මුලින්ම අප ජාන සියයට සියයක්ම ගැළපෙන අය සඳහා ස්ටෙම් සෛල බද්ධකරනවා. ලබන වර්ෂයේ සිට අර්ධ වශයෙන් ජාන ගැළපෙන පුද්ගලයන් සඳහාද සෛල බද්ධ කිරීම සිදුකිරීමට බලාපොරොත්තු වෙනවා.

ඇටමිදුලු බද්ධ කිරීමේ මධ්‍යස්ථානය

ශ්‍රී ලංකාවේ ප්‍රථම ඇටමිදුළු බද්ධකිරීමේ මධ්‍යස්ථානය සෙන්ට්‍රල් රෝහලේදී ඉදිකර ඇත. නවීනතම පහසුකම්වලින් සමන්විත මෙම ඒකකය මෙරට ප්‍රථම වරට රුධිරය සහ අස්ථිමිදුළු සම්බන්ධ රෝගවලට ප්‍රතිකර්මයක් ලෙස බහිර්ජාත බද්ධ කිරීම් (Allogenic Transplants) සිදුකරනු ඇත. තැලසීමියා රෝගය වැලඳීම නිසා ජීවිත කාලය පුරාම ප්‍රතිකාර ලැබීමට සිදුවී තිබෙන දරුවන්ට මෙය විශේෂයෙන්ම සහනයක් වනු ඇති බව නිසැකය.

සාමාන්‍ය රුධිර සෛල නිපදවීමට අසමත් වන පරිදි අස්ථිමිදුළුවලට හානි පමුණුවන රෝගවලට ප්‍රතිකාරයක් ලෙස සාමාන්‍යයෙන් අස්ථිමිදුළු බද්ධ කිරීමේ ක්‍රියාවලිය සිදුකෙරේ. මේ ඔස්සේ තැන්පත් කෙරෙන නව මුල් කළල සෛල (New Stem Cell) අලුතින් රුධිර සෛල නිෂ්පාදනය කිරීම ආරම්භ කරයි.

මෙම ප්‍රතිකාර ක්‍රමය මගින් සුවකළ හැකි රෝග අතරට ‘Aplastic Anaemiaරෝගය (අස්ථිමිදුළු අකර්මණ්‍ය වීම) සහ විවිධ ලියුකේමියා තත්ත්ව (Acute Lymphoblastic Leukaemia, Acute myeloid Leukaemia) මෙන්ම වසා පද්ධතියේ  හටගන්නා පිළිකා තත්ත්වයක් වන Non-Hodglin lymphoma රෝගයද ඇතුළත් වේ. එමෙන්ම දෑකැති සෛල රක්තහීනතාව (Sickel Cell Anaemia),තැලසීමියාව සහ ප්‍රතිශක්තීකරණ පද්ධතිය සම්බන්ධ ඇතැම් රෝග ඇතුළු ජානගත රෝග සමහරක් සුවකිරීමේ හැකිවද මෙම ප්‍රතිකාර ක්‍රමය සතුය.

මෙම ප්‍රතිකාර අතරට රුධිර පාරවිලයනය සහ රුධිරයෙන් යකඩ ඉවත් කිරීමේ ප්‍රතිකාර (Iron Chelation) ඇතුළත් වේ. තැලසීමියා රෝගය වැලඳුණු, වයස අවුරුදු 25 ක් වන පුද්ගලයෙකුට ප්‍රතිකාර සඳහා වියදම් වශයෙන් පරාතන්ත්‍ර ප්‍රතිකාර (Parenteral Treatment) සඳහා දළ වශයෙන් රු. මිලියන 17කුත්, රුධිරයෙන් යකඩ ඉවත් කිරීමේ ප්‍රතිකාරය සඳහා රු. මිලියන 6.5 කුත් වැය වේ. අස්ථිමිදුළු බද්ධ කිරීමේ ක්‍රියාවලිය සිදුකිරීමට අධික මුදලක් වියදම් කරමින් විදේශගත වීමට සිදුවන නිසා එම සැත්කම කරා යොමුවන්නේ ඉතා සීමිත පිරිසකි.

නව ස්ටේම් සෛල ලබාදීමට ප්‍රථම එම විකෘති ස්ටෙම් සෛල විනාශ කළ යුතුයි

ඇටමිඳුළුවල තිබෙන රතු සෛල නිපදවන ස්ටේම් සෛල විකෘති වී තියෙන්නෙ. නව ස්ටේම් සෛල ලබාදීමට ප්‍රථම එම විකෘති ස්ටෙම් සෛල විනාශ කළ යුතුයි.

ඒ සඳහා තැලසීමියා රෝගී දරුවන් සඳහා රසායනික චිකිත්සාවක් (Chemotherapy) සිදුකරනවා. එම රසායනික චිකිත්සාව දින 10ක් පමණ කළ යුතු වෙනවා. ඉන් පසු රෝගියාගේ සාමාන්‍ය සෛලද යම් දුරකට අඩපණ වෙනවා. ඒ නිසාවෙන් රෝගී දරුවා අස්ථි මිදුළු බද්ධකිරීමේ කාමරය තුළ තම මව සමග දින 45ක් ගත කළ යුතුයි. ඒ නිසාවෙන් මෙම තැලසීමියා රෝගී දරුවන් වෙත ස්ටේම් සෛල ලබාදෙන්නේ ජුනි මස 16 දා, එහිදී ස්ටේම් සෛල දානපතියාගේසෛල රැගෙන රුධිරය පාරවිලයනය කරන අයුරින් රෝගියාගේ වාහිනීවලට ලබාදෙනවා. මෙය ශෛල්‍ය කර්මයක් නොවෙයි. පාරවිලයනයක්.

සුපිරි ගණයේ ස්ටෙම් සෛල බද්ධකරන මධ්‍යස්ථානයක් ශ්‍රී ලංකාවේ පිහිටුවීමට බලාපොරොත්තු වෙනවා

ස්ටෙම් සෛල භාවිතයෙන් රෝග වර්ග 100 ක් පමණ සුවකළ හැකියි. තැලසීමියා එක් රෝගයක් පමණයි. එමෙන්ම තැලසීමියා රෝගියෙකු ස්ටෙම් සෛල බද්ධ කිරීම මගින් සුවකිරීමට වැයවන්නේ රුපියල් ලක්ෂ 07ක පමණ මුදලක්. ලෝකයේ පිහිටි ස්ටෙම් සෛල බද්ධ කරන මධ්‍යස්ථාන මට්ටමේ මධ්‍යස්ථානයක් ශ්‍රී ලංකාවේ පිහිටුවීමට බලාපොරොත්තු වෙනවා. එය තැලසීමියා රෝගීන් බහුල ප්‍ර‘දේශයක ස්ථාපනය කරන්නයි අපේ බලාපොරොත්තුව.